Kategoria: Co nowego (strona 1 do 22)

Ciocia Ela znowu biegnie dla Zuzi!

Kochani,

Zwracamy się do wszystkich sympatyków naszej Zuzi, którzy modlą się, wspierają i kibicują Zuziakowi w jej codziennych zmaganiach z chorobą o WSPARCIE, kolejnej akcji, którą ZNOWU podjęła nasza kochana Ciocia ELA z Łodzi.

Biegnie ona w MAratonie Łódzkim DOZ, po ra kolejny dla Zuzi. Oto co sama napisała:
” Nie chce się wierzyć ale to będzie mój piąty bieg na dystansie 10 km. Ja, która nie lubię biegać 🙂 ale pomaganie wciąga, choć przyznam się, że bieganie raz w roku w tym wyjątkowym wydarzeniu jakim jest łodzki DOZ Maraton też uzależnia 🙂

Kontynuuj czytanie

Zuzia z wizytą w swojej klasie :)

Kochani !

Zuzia nadal jest zakażona bakterią  pseudomonas aeruginosa. !!!
Musimy znowu zdobyć i podać Zuźce bardzo drogi lek TOBI, który niestety kosztuje od 5.500 zł. nawet do 9.000 zł. na miesiąc. Musimy podac Zuzi przynajmniej 3 takie opakowania TOBI na zmianę z Colistyną wziewną. Właśnie dziś otrzymaliśmy tą kiepską wiadomość.

Zuzia nadal ma również za niski poziom witaminy D.

Bóg jest wielki. Ludzie są wspaniali. Mam mówiła: Bóg nie jest bez miłości a mswiat nie bez dobrych ludzi.
Zawsze byliście z nami i Zuzia wie, że będziecie. Prosimy o Wasze święte modlitwy.

Kontynuuj czytanie

CD- Zuzia w nowej szkole :)

Kochani !

Zuzia nadal jest zakażona bakterią  pseudomonas aeruginosa. !!!
Musimy znowu zdobyć i podać Zuźce bardzo drogi lek TOBI, który niestety kosztuje od 5.500 zł. nawet do 9.000 zł. na miesiąc. Musimy podac Zuzi przynajmniej 3 takie opakowania TOBI na zmianę z Colistyną wziewną. Właśnie dziś otrzymaliśmy tą kiepską wiadomość.

Zuzia nadal ma również za niski poziom witaminy D.

Bóg jest wielki. Ludzie są wspaniali. Mam mówiła: Bóg nie jest bez miłości a mswiat nie bez dobrych ludzi.
Zawsze byliście z nami i Zuzia wie, że będziecie. Prosimy o Wasze święte modlitwy.

Kontynuuj czytanie

Zuzia w nowej szkole :)

Kochani !

Zuzia nadal jest zakażona bakterią  pseudomonas aeruginosa. !!!
Musimy znowu zdobyć i podać Zuźce bardzo drogi lek TOBI, który niestety kosztuje od 5.500 zł. nawet do 9.000 zł. na miesiąc. Musimy podac Zuzi przynajmniej 3 takie opakowania TOBI na zmianę z Colistyną wziewną. Właśnie dziś otrzymaliśmy tą kiepską wiadomość.

Zuzia nadal ma również za niski poziom witaminy D.

Bóg jest wielki. Ludzie są wspaniali. Mam mówiła: Bóg nie jest bez miłości a mswiat nie bez dobrych ludzi.
Zawsze byliście z nami i Zuzia wie, że będziecie. Prosimy o Wasze święte modlitwy.

Kontynuuj czytanie

Wizyta w Rabce :( POTRZEBNA WASZA POMOC !

Dziećmi opiekują się:

Bóg, Anioł Stróż i Rodzice … !  

 Mijają wakacje. Zuzia dzięki Bogu i dobrym ludziom odpoczywała nad morzem. Czuła sie wspaniale. Jej płucka po prostu latały. Wydolność porostu rosła w oczach.

Zuzia zakończyła naukę w 3 klasie. Od września zaczyna się nowy etap, 4 klasa. Do domu już nie będzie przychodziła tylko jedna pani z nauczania początkowego i do jęz.angielskiego. Teraz będzie przychodzić jeden nauczyciel do jednego przedmiotu. Czyli teraz będzie wiecej osób, które będą pracować nad wykształceniem Zuzia, ale i więcej osób, kótre będą potencjalnym zagrożeniem ( wirusy, bakterie etc).
Z Bożą pomocą i dobrych ludzi damy radę.

11 sierpnia byliśmy na badaniach w Rabce-Zdroju. Zuzia była dzielna. Doznaliśmy też szoku.

Pierwszy to, że Zuzi spirometria jest dużo lepsza niż ostatnia z grudnia.

1/ z grudnia 2015 -FVC – 0,82[l]; 57,2% normy; 

z 11 sierpnia 2016 -FVC: 1,57 [l]; 96%

2/ z grudnia 2015 – FEV1 -0,63 [l]; 50,8%

 z 11 sierpnia 2016 – FEV1: 1,04 [l]; 71%

Drugi szok, jest niestety gorszy. Zuzia nadal jest zakażona bakterią pseudomonas aeruginosa. !!!
  Musimy znowu zdobyć i podać Zuźce bardzo drogi lek TOBI, który niestety kosztuje od 5.500 zł. nawet do 9.000 zł. na miesiąc. Musimy podac Zuzi przynajmniej 3 takie opakowania TOBI na zmianę z Colistyną wziewną. Właśnie dziś otrzymaliśmy tą kiepską wiadomość.

Zuzia nadal ma również za niski poziom witaminy D.

Bóg jest wielki. Ludzie są wspaniali. Mam mówiła: Bóg nie jest bez miłości a mswiat nie bez dobrych ludzi. 
Zawsze byliście z nami i Zuzia wie, że będziecie. Prosimy o Wasze święte modlitwy.

Jeżeli ktokolwiek z Was chciałby wesprzeć Zuzię materialnie , to wszystkie dane są tu /contact/
 

Dziś kończę 9 latek :)

  CHWAŁA BOGU ZA WSZUYSTKO !

  Dziś mija moje 9 latek 🙂 Mój tato, dziś za mnie i za moją całą rodzinkę odsłużył św.Liturgię. Jak się urodziłam 3 czerwca 2007 r. o godz. 19:00 🙂 to w tym dniu było również wspomnienie Ikony Matki Bożej "Wybawienie z Bied Cierpiących". Gdy leżałam pod respiratorem przez miesiąc czasu, mój tata i mama codziennie siedzieli przy mnie i czytali Akatyst do tej mojej ukochanej Ikony. Matka Boża wyciągnęła mnie swą ręką i dziś wszyscy jesteśmy Jej wdzięczni.
  Bogu i wszystkim ludziom dobrej woli, którzy ,mnie wspierają moje skromne słowa DZIĘKUJĘ i proszę o wasze dalsze modlitwy i pomoc.
Przepis na to jak mi pomóc znajdziecie TU , a zdjęcia na moim FB

Wasza Zuzia 🙂
 

1 % – dla Zuzi :)

Jeśli kochasz Boga, to trzeba też kochać tego, którego Bóg kocha, dlatego, że jeśli kogoś kochamy, to kochamy i tego, kogo kocha przez nas kochany.
św. Tichon Zadoński
Kochani,

Zuzia zwraca się do Wszystkich jej i naszych przyjaciół i nie tylko. Jak sami wiecie, jest  coraz trudniej w zdobywaniu funduszy na leczenie Zuzi.

W poprzednim wpisie, wspominaliśmy o tym, że Zuzia musi brać tobramycynę wziewną, której miesięczny koszt, to ponad 5.000 zł., ktre są potrzebne tylko na ten lek. Na dzień dzisiejszy musimy go podać w ciągłości przez 2 miesiące. O reszce leków i kosztach nawet nie wspominamy.

Dlatego, szukamy osób dobrej woli, którzy pomogliby nam w AKCJI 1 % -dla ZUZI

Szukamy kogoś, kto zechce roznieść ulotki Zuzi na 1 % ,w  swoich miejscowościach: do Urzędu Skarbowego, szkoły, apteki, sklepów, poprosi znajomego listonosza itp. Zachęci swoich bliskich, znajomych do przekazanie 1 % swego podatku na leczenie Zuzi.
Rozliczyć się KAŻDY może, również za pośrednictwen właśnie tej strony iternetowej, klikająć na baner 1% w zakłądce „WITAMY” i ” 1 % podatku” , który to baner od razu przeniesie Państwa do PROGRAMU ROZLICZENIOWEGO, gdzie jest już wypełniony Nr. KRS i cel szczegółowy.

Zachęcamy również do pobrania gotowych BANERÓW , ktore możecie Państwo umieścić na swoich stronach www.

Prosimy też o rozesłanie maili do swoich znajomych z naszą prośbą. Wstawiamie informacji na swoich profilach społecznościowych.

Pokornie prosimy o pomoc. Możemy wysłać do Was każdą ilość ulotek.
Czekamy na Wasz kontakt w tej sprawie.

Przesyłamy cieplutkie buziaczki od Zuzi :* 

Co nowego u Zuzi w oczekiwaniu święta Bożego Narodzenia :)

Chrystus się Rodzi ! Sławcie Go !

  Kochani !
 

Zuzia, miewa się w miarę dobrze. Ale troszkę szczegółowiej. 

To był trudny rok dla naszej rodziny, jeden z cięższych. Nie narzekamy. Chwała Bogu za cierpienia i radości. W maju, Zuzia dostała swego ulubionego psa, labradora 🙂 wabi sie Benio. Początkowo nazywał sie Denksi (bo tak nazywała go pierwsza właścicielka) ale imię ewaluowało i stanęliśmy na BENIO, cho nasza mam czasami woła go Denio, Denis. On oczywiście reaguje na wszystko 🙂 

W maju byliśmy pierwszys raz w RAbce -Zdroju na badaniach i tak nam się tam spodobała opieka, zainteresowanie, że zostaliśmy tam już chyba na dłużej. Wakacje też były fajne. ZUzia troszkę wyjeżdżała nad morze i to jej bardzo pomogło. 

We wrześniu mieliśmy jecha do Rabki po raz kolejny ale nasz lekarz był na dłuuuuuuuugim urlopie i dopiero dostaliśmy się 3 grudnia.

Niestety !!! Okazało się , ze Zuzia po 5 latach przerwy znowu złapała bakterię Pseudomonas Aeruginosa – NIESTETY jest to strasznie wredna bakteria, która nie zna litości i szybko potrafi zniszczy i tak już zniszczone u Zuzi płuca.

Doktor kazał podawa przez 20 dni ciprofloksacyminę oraz TOBI lub BRAMITOB. 

Niestety ! osoby wtajemniczone wiedzą, że zakup TOBI lub BRAMITOBU, to koszt minimum 5300 zł na miesiąc, amy musimy poda Zuzi w ciągłości pzrez 2 miesiące.

Niestety ! nie jest ten lek w żaden sposób refundowany i Zuzia nie ma szans dosta się do jakiegokolwiek programu refundacyjnego. 🙂 

Teraz Zuzia robi codziennie 4 ihalacje, 2 drenaże Flaterem, maską PEP i inne wiczenia rehabilitacyjne. 

Za niedługo, musimy zrobi ponowne badania mikrobiologiczne( wymaz, plwocina) na obecnoś pseudomonasa i wtedy będziemy więcej wiedziec. Jeżeli okaże się, że pseudomonas nadaj jest, to NIESTETY będziemy musieli najprawdopodobniej jecha do szpitala na 2 tygodnie, na przeleczenie dożylną antybiotykoterapią. To dla Zuzi jest straszna trauma, NIESTETY ! 

Zobaczymy. Na razie jutro jest Wigilia, Święta Bożego NArodzenia i to jest najważniejsze. Wszyscy jesteśmy w domu: Zuzia, Dawid, Szymon i my mama i tata 🙂 

Nawet nie wiemy jak się tym cieszy, tak jest to ostatnio rzadkie.

Jeżeli ktokolwiek z Was, naszych przyjaciół zechiałby wspomóc leczenie Zuzi, wspomóc zakup tak drogiego leku jak TOBI / BRAMITOB , to my i Zuzia bedziemy jak sami wiecie naprawdę bardzo wdzięczni , a modlitewnie najbardziej. 
  Wszystkie dane konta bankowego znajdziecie TU

Wszystkim, życzmy zdrowia, zdrowia, zdrowia, spokoju, wszystkiego najlepszego w 2016 roku. Błogosławieństwa Bożego i wszystkim , którzy teraz świętują Wesołych Świąt. 

– kochający Was Zuzia z rodzinką … 🙂 

Pan Zbigniew Stonoga z własnej inicjatywy chce pomóc dla Zuzi :)

Jacy jesteśmy wobec bliźniego, taki Bóg będzie wobec nas.
 św. Jan Złotousty

 

Kochani !
  Wstałem dziś rano i jak co dzień, przeczytałem wszsytkie swoje ukochane modlitwy, w których staram się modlić za wszystkich potrzebujących, a najbardziej chorych. Potem zawsze czytam ukochaną modlitwę, która znajduje się z tej stronie w zakładce "modlitwy".

Wczoraj, bardzo mnie poruszyła historia chorego na białaczkę Łukasza https://www.siepomaga.pl/glinko , który mieszka niedaleko nas. Pomoglismy jemu jak tylko możemy i będę się za niego modlił.
Akcję zbierania 500 000 zł. prowadził dla Łukasza Pan Zbigniew Stonoga.

Udało się i Łukasz już ma uzbieraną sumę. Daj Boże.
—————————————————————————————————
DZIŚ RANO włączyłem komputer i oniemiałem ze zdziwienia. 
Pan Zbigniew Stonoga , z własnej inicjatywy postanowił pomóc naszej Zuzi. 

https://www.facebook.com/zbigniewstonogaoficjalne/videos/1842558875970785/?fref=nf

Panie Zbigniewie. 
  Bóg często robi tak, że spośród swego stworzenia dobiera dla nas PRAWDZIWYCH członków rodziny, autentycznych, bezinteresownych. Definicja rodziny jest tylko jedna :

"Matką moją i braćmi moimi są ci, którzy słuchają Słowa Bożego i wypełniają je" 

 Łk. 18, 21

Z całego serca, pragniemy wraz z Zuzią , Panu podziękowac za Pana serce. Do niedawna Pana nie znalismy. Poznaliśmy Pana w telewizji, przy okazji wyborów. Dopiero wczoraj , gdy zobaczyłem akcję dla chorego na białaczkę Łukasza, zobaczyliśmy, że Pana czyny wpisują się i potwierdzaja słowa naszego Pana Jezusa Chrystusa:

"Nie wy mnie wybraliście, ale Ja was wybrałem i przeznaczyłem was, abyście szli i owoc wydawali i aby owoc wasz był trwały, by to, o cokolwiek byście prosili Ojca w imieniu moim, dał wam"  Jana 15,16

Zdajemy sobie sprawę, że są ludzie o wiele bardziej od nas potrzebujący. Tak jest na pewno i my sami takich znamy i ile możemy staramy się im pomagać. 

Zuzi choroba jest bardzo ciężka. Mo ona jedną z cięższych postaci mukowiscydozy tzw del 508/ del 508. 

Na chwilę obecną choroba już zniszczyła jej prawe płuco i weszła na lewe. Przeszczep płuc kosztuje w Wiedniu ponad 500 000 zł. O przeszczepie decyduje stan zniszczenia płuc i wiele innych czynników. Daj Boże jak najdłużej, by Zuzia miała swoje płuca.

Nie dawno został wynaleziony lek Orkambi i w najbliższych miesiącach na terenie Unii Europejskiej zostanie zarejestrowany lek firmy Vertex – Orkambi czyli połączenie lumacaftoru i ivacaftoru. Lek jest przeznaczony dla chorych z podwójną mutacją genu F508del. Czyli dokładnie na taką mutację jak ma Zuzia. 

Koszt rocznej terapii ocenia się na około 300 000 dolarów. Leku, z dużym prawdopodobieństwem, na początku jego funkcjonowania na terenie UE nie obejmie refundacja. Czy od razu bedzie można podac taki lek dla Zuzi, tego nie wiemy. Decydują lekarze. Lecz cena tego leku, a dokładniej biorąc , tylko roczna kuracja – jest powalająca. Nie do przejścia. O tym na razie nie myślimy.

Da Bóg dzień, da i wyżywienie. Moja mam mówiła: Bóg nie jest bez miłosci, a świat nie bez dobrych ludzi – takich jak Pan Zbigniew Stonoga.

Wraz z całą naszą rodziną, a najbardziej z Zuzią, po ludzku, po kapłańsku- z serca bardzo dziękujemy. 

Prosze, żeby Pan nie zaniechał swojej misji pomagania ludziom potrzebującym. Nie ma nic wyższego od pomocy swemu bratu . Bedę Pana duchowo zawsze wspierał !

Żebrak i człowiek potrzebujący zaspokajany jest przez Boga, bowiem Bóg nie pozostawia nikogo, a ty odsyłając biednego pozbawiasz siebie zaszczytu, który dał ci Bóg i oddalasz od siebie Jego łaskę.

Pokochaj żebraków, abyś i sam poprzez nich otrzymał łaskę od Boga.
 św. Izaak Syryjczyk
 

Obdarowuj biednych, a oni zjednają tobie Sędziego.
  św. Nil z Synaju
 

Ślepiec, nad którym zlitowano się jest dobrym przewodnikiem do Królestwa Niebios.

Dając człowiekowi otrzymujemy od Boga.
św. Filaret 

Ofiarę dajesz człowiekowi, a otrzymuje ją Chrystus.

Ręka biedaka jest skarbnicą Chrystusową. To co otrzymuje żebrak Chrystus otrzymuje.
 św. Jan Złotousty
Dając temu, który leży na ziemi dajemy temu, Który siedzi w niebie.
św. Grzegorz Dialog

Biegnę dla Zuzi

Biegnę dla Zuzi 🙂 

Nasza Zuzia ma szczęście do cioć EL 🙂 Kolejna ciocia Ela jest z Łodzi, z Fundacji Dbam o Zdrowie. 

To ONA, już po raz drugi 17 kwietnia 2016 r., w Łódzkim biegu, będzie "zasuwać" 10 km., z których dochód będzie przeznaczony na leczenie Zuzi. Akcja jest prowadzona prezez serwis www.siepomaga.pl

Tu znajdziecie wszystkie potrzebne informacje. Pomóżcie dla Cioci Eli zebrać sume 1000 zł. które zostaną pzrekazane na leczenie Zuzi.

Bardzo prosimy Was Waszystkich o rozesłanie tej informacji do wszystkich swoich znajomych. 

Po raz kolejny buziaczki szczególne dla Cioci Eli i Wam wszsytkim

Starsze wpisy

Zuzia Opolska | Zaloguj się

Wykonanie Rafał Siemiński Do góry ↑

Strona wykorzystuje pliki cookies. Polityka prywatności.