Kategoria: Co nowego (strona 2 do 24)

1%=Życie=TRIKAFTA

Nowy Rok, to nowe marzenia, nadzieje i nowe wyzwania.
Jak co roku PROSZĘ WAS o WASZ 1 % dla mnie.


Na świecie istniej lek o nazwie TRIKAFTA, który jest jedynym lekarstwem, który wprowadza chorobę w stan przewlekły. Z TRIKAFTĄ można żyć nawet 40,50 -90 lat. Niestety lek ten kosztuje ponad 1.200.000 zł.
Nieosiągalne. Większość krajów europejskich już zapowiedziało refundację TRIKAFTY, pomimo, że nie jest jeszcze dopuszczona na Europę( za chwilę będzie). Widzą, że jest to lek, który załatwia problem mukowiscydozy w 90%. U nas najtańszą formą leczenia mukowiscydozy dla naszego tzw „opiekuńczego państwa” jest wypłacenie zasiłku pogrzebowego i po problemie. Polska=śmierć MUKO. Niestety mylą się. MUKO zostaje i może dopaść kogoś z ich dzieci i bliskich. Przykre ale prawdziwe.Czekamy na dobre wieści. Podobno ma być też gdzieś w świecie zamiennik za dużo mniejsze pieniądze. Oczywiście Polska jest „wyspą” jedyna prawie w Europie, która nie refunduje leków przyczynowych na mukowiscydozę. Dobry Bóg nam pomoże. Czujemy to już w pełni.

Rok 2020 musi być przełomowym. Jest TRIKAFTA, jest NADZIEJA, będzie dobrze. Jeżeli ktoś z Was chciałby nam pomóc w rożny sposób, pomagając zbierać 1 %( roznieść ulotki, zrobić kampanię reklamową i inne ), to czekamy na kontakt z Wami. Przekażemy o wiele więcej szczegółów .
Zdjęcia przedstawiają mapę na której widać jak daleko w tyle zostaje Polska. Dobra zmiana . #FochNaPolskę

Lek przyczynowy refundowany w Europie OPRÓCZ POLSKI.

Lek przyczynowy refundowany w Europie OPRÓCZ POLSKI.

Lek przyczynowy refundowany w Europie OPRÓCZ POLSKI.

Kontakt z nami:
601 662 997
opolskia@wp.pl

W domu :) koniec szpitala !

Kochani,

Zuzia wróciła do domu. Czuje się dobrze. Mamy kolejną jednodniową wizytę 17 stycznia. Niestety Zuzia musi zostać dodatkowo na antybiotyku doustnym. Ogólnie stan Zuzi jest na tyle poważny, że nie mogą jej pozostawić bez antybiotykoterapii. Prawe płuco jest bardzo zniszczone. Lewe również zajęte chorobą.

Cieszymy się tym co mamy. Na teraz jest jeden cel. Doczekać świat Narodzenia Pana, Boha i Zawiciela naszego Jezusa Chrystusa. Tylko w Nim jest nadzieja. W USA jest już najnowszy lek przyczynowy o nazwie Trikafta. Oczywiście ta jest refundowany. Do Europy jeszcze nie został dopuszczony. Niestety cena terapii rocznej to ponad 311.000 dolarów , czyli ponad 1,200.000 zł.

Wiadomo że nikt takich pieniędzy nie ma, a nasze tzw „opiekuńcze państwo” nie będzie refundować takich leków.

Trikafta jest lekiem, który już nazywają tym który mukowiscydozę przekształci w chorobę przewlekła z którą można żyć długie lata. Marzyć o zamążpójściu, odczekaniu dzieci a nie i wnuków. W Polsce średnia długość życia osób z mukowiscydozą przy tzw „opiece” państwa nie pozwala na jakiekolwiek marzenia.

Kilku posłów złożyło interpelacje poselskie w sprawie refundacji leków przyczynowych.
W odpowiedzi na jedną z interpelacji Ministerstwo Zdrowia odpowiada, że :

„Niestety w większości przypadków ceny leków sierocych są tak duże, że włączenie tych leków do refundacji zagraża budżetowi refundacyjnemu.” – przerażające, zakup leków dla pacjentów z mukowiscydozą może zagrozić budżetowi 🙁 To trzeba zmienić budżet, w innych krajach te leki są refundowane. ZOBACZ

Kolejne przeleczenie dożylne Zuzi, które tylko na trochę poprawia jej stan jest wyznaczone na 16 marca.

Boże Narodzenie Zuzia świętuje 7 stycznia. Jeżeli ktoś chce sprawić Zuzi jaki kolwiek prezent lub zechce wspomóc finansowo jej leczenie, to jeszcze ma czas do świąt.

Dziękujemy, że jesteście z nami.

Mikołajkowa Zumba Charytatywna dla Zuzi

W środę 4 grudnia 2019 r. w Zaespole Szkół w Mielniku odbyła się wspaniała akcja charytatywna, Mikołajkowa Zumba dla naszej Zuzi , która jest uczennicą klasy VII naszej szkoły.

            Akcja cieszyła się bardzo dużym zainteresowaniem dzieci, młodzieży oraz dorosłych.

            Zumbę prowadziła przewodnicząca Rady Rodziców Pani Aneta Sapieżko. Najpierw tańczyli najmłodsi uczestnicy, później dorośli. Dodatkowe atrakcje zapewniła Pani Milena Sawicka, która zorganizowała zabawy integrujące dzieci i rodziców oraz umożliwiła spróbowanie przepysznej waty cukrowej.

            Podczas spotkania na hali, można było pomalować twarz, zrobić warkoczyki, a to wszystko dzięki uczniom należącym do Samorządu Uczniowskiego i ich opiekunowi Pani Katarzynie Kozłowskiej. Dzieci mogły też na chwilę zmienić kolor włosów za pomocą kolorowych kredek podarowanych przez Panią Jolantę Zinczuk.

            Szkolne Koło Caritas wraz z Panią Jowitą Tatarczyk przygotowało kiermasz ciasta upieczonego przez uczniów, rodziców i nauczycieli oraz częstowało zebranych kawą i herbatą.

zebrano fundusze wspomogą kosztowną rehabilitację Zuzi.

Serdecznie dziękujemy Zespołowi Szkół w Mielniku do której należy nasza Zuzia za Waszą inicjatywę i wsparcie leczenia Zuzi.

Serdecznie dziękujemy dla: Szkolne Koło Caritas, Samorząd Uczniowski, pracownicy Zespołu Szkół , Rada Rodziców oraz wszystkim, którzy wsparli Mikołajkową Zumbę dla Zuzi.

za: http://zs.mielnik.com.pl/

Możesz pomóc Zuzi ? Jeżeli chcesz wyjdź tu po wszelkie informacje: POMOC

Mikołajkowa Zumba Charytatywna dla Zuzi

Szpital cd :(

Dalej szpital 🙁
Dziś przekłuwali wenflon. Niestety Zuzia ma bardzo słabe żyły, które pękają, nie wytrzymują obciążenia bardzo ciężkimi antybiotykami.
Dobra wiadomość to taka, ze dziś do Zuzi zaszedł wyjątkowy gość, św. Mikołaj, który i trafił akurat na zmianę wenflonu. Dzięki niemu poszło wszystko bardzo sprawnie. Przyniósł dla Zuzi misia z życzeniami świątecznymi.

Może ktokolwiek z Was zechciałby zostać takim Zuzikowym św. Mikołajem i pod zbliżające się święta podarować jej kilka chwil radości wysyłając jakąkolwiek dobrowolną wpłatę lub prezent do domu pod choinkę 🙂
Może to być np. zakup leków, które chętnie wskażemy jeżeli św.Mikołaj (ktoś z Was) 😉 zechce zapakować w świąteczną paczuszkę.

Konto bankowe Zuzi:
08 1020 5558 0000 8902 3166 4531


Zuzia Opolska
Boratyniec Ruski 66
17-300 Siemiatycze

Zuzia w szpitalu :(

Kochani,

Od kilku dni jesteśmy w szpitalu. Klinika Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym. Będziemy tu 2 tygodnie. Niestety teraz w głębokim i poważnym stanie zaawansowania choroby musimy kłaść się na dożylne przeleczenie minimum co 3 miesiące. Oprócz tego po wyjściu ze szpitala musimy przyjmować na stałe doustne antybiotyki. Zuzia musi robić dodatkowo drenaże płuc bardzo zaawansowanym sprzętem do odciągania wydzieliny płucnej o nazwie Simeox.

12 letnie dziecko, a stan zdrowia gorszy niż u starca. W domu dodatkowo inhalacje antybiotykiem na paskudną płucną bakterie o nazwie pseudomonas aeruginosa, na który jest tylko 2 antybiotyki. Jeden kosztuje 3000 zł a drugi jeszcze droższy, gdyż musimy go ściągać z zagranicy.

Na świecie zostały już na rynek wypuszczone leki przyczynowe :Trikafta, Orkambi, Symkevi. Niestety roczny koszt leczenia tymi super preparatami sięga 1.000.000 zł. Nikogo na to nie stać.

W krajach zachodniej Europy leki te są refundowane. U nas jak zwykle NIE. Może nowy prezydent to zmieni 🙂 SH.
Zbliżają się Święta Bożego Narodzenia. Jeżeli zechcielibyście pochylić nad naszą sytuacja, pomóc Zuzi by dłużej żyła, sprawić jej prezent pod choinkę, to będziemy Wam wdzięczni i bardzo szczęśliwi.

Niech w Waszych domach wciąż i wciąż panuje zdrowie i spokój i nadejdą spokojne święta.

08 1020 5558 0000 8902 3166 4531


Zuzia Wraca :)

Kochani długo nas nie było,
Jakoś to uzupełnimy. Dziś na FB ruszyła z okazji urodzin tatusia, zbiórka pieniążków na Zuzię.
Prosimy o wsparcie :
https://www.facebook.com/donate/373820886805452/

 

Ciocia Ela znowu biegnie dla Zuzi!

Kochani,

Zwracamy się do wszystkich sympatyków naszej Zuzi, którzy modlą się, wspierają i kibicują Zuziakowi w jej codziennych zmaganiach z chorobą o WSPARCIE, kolejnej akcji, którą ZNOWU podjęła nasza kochana Ciocia ELA z Łodzi.

Biegnie ona w MAratonie Łódzkim DOZ, po ra kolejny dla Zuzi. Oto co sama napisała:
” Nie chce się wierzyć ale to będzie mój piąty bieg na dystansie 10 km. Ja, która nie lubię biegać 🙂 ale pomaganie wciąga, choć przyznam się, że bieganie raz w roku w tym wyjątkowym wydarzeniu jakim jest łodzki DOZ Maraton też uzależnia 🙂

Kontynuuj czytanie

Zuzia z wizytą w swojej klasie :)

Kochani !

Zuzia nadal jest zakażona bakterią  pseudomonas aeruginosa. !!!
Musimy znowu zdobyć i podać Zuźce bardzo drogi lek TOBI, który niestety kosztuje od 5.500 zł. nawet do 9.000 zł. na miesiąc. Musimy podac Zuzi przynajmniej 3 takie opakowania TOBI na zmianę z Colistyną wziewną. Właśnie dziś otrzymaliśmy tą kiepską wiadomość.

Zuzia nadal ma również za niski poziom witaminy D.

Bóg jest wielki. Ludzie są wspaniali. Mam mówiła: Bóg nie jest bez miłości a mswiat nie bez dobrych ludzi.
Zawsze byliście z nami i Zuzia wie, że będziecie. Prosimy o Wasze święte modlitwy.

Kontynuuj czytanie

CD- Zuzia w nowej szkole :)

Kochani !

Zuzia nadal jest zakażona bakterią  pseudomonas aeruginosa. !!!
Musimy znowu zdobyć i podać Zuźce bardzo drogi lek TOBI, który niestety kosztuje od 5.500 zł. nawet do 9.000 zł. na miesiąc. Musimy podac Zuzi przynajmniej 3 takie opakowania TOBI na zmianę z Colistyną wziewną. Właśnie dziś otrzymaliśmy tą kiepską wiadomość.

Zuzia nadal ma również za niski poziom witaminy D.

Bóg jest wielki. Ludzie są wspaniali. Mam mówiła: Bóg nie jest bez miłości a mswiat nie bez dobrych ludzi.
Zawsze byliście z nami i Zuzia wie, że będziecie. Prosimy o Wasze święte modlitwy.

Kontynuuj czytanie

Zuzia w nowej szkole :)

Kochani !

Zuzia nadal jest zakażona bakterią  pseudomonas aeruginosa. !!!
Musimy znowu zdobyć i podać Zuźce bardzo drogi lek TOBI, który niestety kosztuje od 5.500 zł. nawet do 9.000 zł. na miesiąc. Musimy podac Zuzi przynajmniej 3 takie opakowania TOBI na zmianę z Colistyną wziewną. Właśnie dziś otrzymaliśmy tą kiepską wiadomość.

Zuzia nadal ma również za niski poziom witaminy D.

Bóg jest wielki. Ludzie są wspaniali. Mam mówiła: Bóg nie jest bez miłości a mswiat nie bez dobrych ludzi.
Zawsze byliście z nami i Zuzia wie, że będziecie. Prosimy o Wasze święte modlitwy.

Kontynuuj czytanie

Starsze wpisy Nowsze wpisy

Zuzia Opolska | Zaloguj się

Wykonanie Rafał Siemiński Do góry ↑

Strona wykorzystuje pliki cookies. Polityka prywatności.